孩子,这一世,我来陪你看人间风景,候晚来“星”晴

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资讯发布 发表于 2020-5-5 20:27:27 | 显示全部楼层 |阅读模式

当你在两岁孩子耳边身边大声召唤他的名字,他却始终自顾自地摆弄音乐布书玩具的时间,作为他的父亲,我并没有为他的“淘气”感到生气。

因为这是花费几千元长途辗转后,不得不担当的确诊结果——自闭症孩子的典范症状,就是不指、不应、不说,严峻的交际障碍,心智成熟障碍,饮食睡眠障碍,以及痛觉的不敏感和轻触觉的过于敏感。

哪怕惊雷落在他耳边,他都没有丝毫反应,但是对于电视开关的声音,再小他都听得见。

也不要指望他能喊着爸爸跑过来撒娇——他不会说话,花了上万块钱培训一个月后,委曲会发音的“妈妈”也不会真的对着妈妈说,只会对着饼干对着玩具自顾自地无穷循环着“嘛嘛嘛”——他以为叫“嘛嘛嘛”就会有好吃的好玩的,仅此而已。

如许的孩子有个浪漫的名字——“来自星星的孩子”,还总被一些人冠以《雨人》式“天才”的抱负。

然而,浪漫总被雨打风吹去——百分之七十以上的自闭症孩子,都有心智障碍,一些自闭症终生都不会说话,乃至无法明白别人,也无法被别人明白,虽然有时间某些方面比凡人善于,乃至心里明确,但依然未必能够达到自理和自我生存的标准,仿佛被一个隔绝声音的“真空罩”套在了身上。能够正常工作的自闭症孩子,少之又少。

为了教他,自己已经不记得喊过几千遍“爸爸”了,他却乃至不愿看自己一眼。不会沟通,不会交流,更不会关注别人,极低的学习能力,全天候的照顾需求,让很多家长精神瓦解,尤其是一些单身的妈妈,为了带着孩子,不得不辞掉工作。

这多像个笑话:你虽然没有了收入泉源,但是还有高昂的康复费用啊。

相比之下,“熊孩子”是多么的善解人意——至少会看着你,给你闯祸,跟你尴尬刁难。

是的,闯祸,在星爸星妈眼里,也是一种求之不得的交流。

于是,几乎每年都有星星的妈妈绝望跳楼,有的是自己跳,有的是带着孩子跳,这也是盛情:怕自己不在了,孩子在世界上受苦——她们乃至不确定,没有自己的照顾,从小捧在掌心里呵护的孩子,将来会不会在垃圾桶里找吃的,乃至,找不到垃圾桶,又或者被抓进黑砖窑被打着骂着做夫役。

自闭症,现在无药可治,因为病因都尚不明确。唯一的盼望是,孩子在6岁之前的大脑发育黄金期,通过专业的ABA等康复教学手段,都有改善的可能,尽管永久不可能完全康复,这也给了父母一些争分夺秒的盼望——孩子多学会一点技能,就多一分在社会上生存下去的可能,哪怕要付出百倍千倍的积极。

于是,我看到,很多年轻的自闭症父母,自己还像个孩子,却不辞辛劳地打工挣钱,为孩子康复积攒资金;很多年轻的自闭症父母,捧起了课本,自学起康复干预知识,以便运用到孩子康复上;很多年轻的自闭症父母,辞掉工作,奔忙在各大城市,为孩子的融合教导费心操劳。

他们,只能把握当下,推行一个父母的责任与担当,至于孩子能否融合上学,是否被同学和家长排挤,是否能够找到工作,长大了是否能比及“中国版的社会监护人制度”出台从人、钱等各方面保障照顾孩子的余生,这都是以后的事情,就像自己的养老问题,没法想,也不敢想。

唯一欣慰的是,国家对自闭症群体已经加大了支持力度,虽然成年自闭症患者保障尚未出台政策,但是理论上自闭症儿童一直到16岁,只要能凭着诊断书在康复机构打卡上课,都有国家康复补贴的支持,多少抵减一部分康复费用。虽然在一些县级城市,还面临着主管部门不确定等衔接问题,或许学校乃至无法在一年仅一次时机的考核申请中及时取得正当资质,也有时间补贴无法真正落地,但是星星扶持政策在北京、深圳等一些大城市的精良运行,以及星星父母互助组织的前锋实行,依然带给了各地星星家庭很大的倾慕与盼望。

说到底,这都是自己的人生,作为青年父母,只有推行自己的责任担当。尽人事,听天命,这也是一种青年的成熟,当感到稍许过于极重的时间,他们也会默念:天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行拂乱其所为,以是动心忍性,增益其所不能。

孩子,当我成为了教导专家的时间,你也可以自豪地说,里面也有你的一份功劳——如果你那时间会说话的话。

不管怎样,这都是你的人生旅途,也是我的人生旅途,都要感谢运气的奉送。爸爸能做的,就是积极学习,积极干预,积极陪你长大,夺取永久做个奋斗的“青年”,让你能够看到更长、更远、更美的人间风景。

孩子,这一世,我来陪你看人间风景,候晚来“星”晴


来源:https://www.toutiao.com/a6823274295674798605/
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